CP & opvoeding

De geboorte van een kind is voor ouders vaak één van de meest indrukwekkende gebeurtenissen in hun leven. Het gaat gepaard met vreugde en grote verwachtingen, maar ook met het ontstaan van nieuwe zorgen. Voor ouders met een kind met CP komen hier in de eerste levensjaren nog heel andere zorgen en stress bij. Andere zorgen en stress:

• Onzekerheid over de toekomst
  Ouders voelen onzekerheid over de toekomst ten aanzien van de ernst van de beperking. Ook ziekenhuis- en therapieafspraken nemen veel tijd in beslag. Daarnaast kan de verzorging veel meer tijd en vaardigheid vereisen dan verwacht. Of ouders twijfelen aan hun vaardigheden: ‘Kan ik dit wel aan?’
• Rouwproces van het verlies van het gezonde kind
  Na het horen van de diagnose gaan veel ouders door een rouwproces, waarin afscheid wordt genomen van eerdere dromen en verwachtingen. Ouders kunnen door de diagnose CP overdonderd en verslagen zijn of boos en vol ongeloof. Ze kunnen de toekomst van hun kind somber inzien en zelf ook somber worden.
• Invloed op gezinsrelaties
  De partnerrelatie, de zorg voor broers en zussen en het contact met familie kan onder druk komen te staan door de impact van CP.

Het kost tijd om het nieuws van de diagnose CP te bevatten en een nieuw evenwicht te vinden. Na de diagnose volgt voor ouders vaak een zoektocht naar redenen, oorzaken en informatie over behandeling en implicaties. De wijze en het moment waarop een ouder een nieuw evenwicht hervindt, kan enorm verschillen. Gevoelens van boosheid, verdriet, blijdschap en schaamte wisselen elkaar af. Het is zoeken naar een evenwicht dat telkens opnieuw verstoord kan worden. Er is geen blijvende oplossing of acceptatie, want elke levensfase brengt weer nieuwe confrontaties en gevolgen voor het dagelijkse leven met zich mee, zoals nieuwe beperkingen, de komst van een rolstoel, de keuze voor een kinderdagverblijf, de start op school of de keuze voor speciaal onderwijs. Dit fenomeen wordt ook wel Levend verlies genoemd.

Verschillende factoren kunnen stress veroorzaken voor ouders:

• Onduidelijkheid over de oorzaak
  Soms blijven gevoelens van schuld en boosheid de kop opsteken, omdat de oorzaak niet duidelijk is en omdat ouders twijfelen of zij een aandeel hebben gehad in het ontstaan van de beperking.
• Onduidelijkheid over de ernst van CP
  Als de ernst van cerebrale parese onduidelijk is, kan dit remmend werken in het aanpassingsproces. Er kan immers geen nieuwe uitgangspositie gemaakt worden. Ouders weten niet waar ze vanuit kunnen gaan. Ook kan er een hiaat zijn tussen het geschetste toekomstbeeld en het hier en nu. Als een kind zich in de eerste jaren op veel gebieden normaal ontwikkelt, kan de impact worden onderschat en blijft er hoop op een complete ‘normale’ ontwikkeling. Soms levert dat harde confrontaties op de langere termijn.
• Opvoedstress
  Een chronische aandoening zoals CP zorgt voor opvoedstress. Er is langdurige en uitgebreidere (fysieke) zorg/verzorging nodig, in combinatie met de vele bureaucratische trajecten. Ouders worden daarbij beïnvloed door de algemeen heersende overtuigingen en ideeën uit de maatschappij. Invaliditeit wordt gezien als een onveranderbare tragedie met afhankelijkheid van zorg, onder andere door:
• Overbescherming
  Het kind wordt ‘ontzien’ en er wordt weinig zelfstandigheid van het kind gevraagd. Hierdoor kan het kind soms te weinig toekomen aan zelf oefenen. Het kan zich incompetent gaan voelen en kan zelfvertrouwen missen.
• Sociale steun
  Onvoldoende (afgestemde) sociale steun is voor ouders een belemmering. Als familie en vrienden teleurstelling en verdriet bij ouders onvoldoende erkennen en te optimistisch zijn over de ontwikkeling van het kind kan dit voor onbegrip zorgen. Maar het omgekeerde blijkt evenmin constructief: als familie of vrienden te sterk de nadruk leggen op de emotionele en praktische problemen die het gezin ondergaat (‘Ik vind het zo verschrikkelijk voor jullie’), kunnen ouders ontmoedigd raken of te veel energie steken in het tegendeel bewijzen. Beide reacties uit de omgeving kunnen ervoor zorgen dat er verwijdering ontstaat. Vrienden en familie gaan uit onmacht meer afstand houden en ouders zijn geneigd om hun zorgen niet meer te delen.

Er zijn een aantal factoren die ouders kunnen helpen om zich aan te passen en zich (telkens opnieuw) te leren verhouden tot het leven van een kind met extra zorg:

• Volledige informatie over de diagnose
  Als er onduidelijkheid is over de oorzaak van CP en over een eventuele ‘schuldvraag’, kan uitleg van en afbakening door de behandelend arts helpen.
• Inzicht in de mogelijkheden en beperkingen van je kind
  Het is voor ouders essentieel om een goed beeld te krijgen van de mogelijkheden van hun kind. Wat kan mijn kind goed? Wat vindt het moeilijk? Wat kan het leren? Wat zal niet gaan? Als er een helder beeld ontstaat, zijn ook verwachtingen reëel en wordt het kind niet over- of ondervraagd. Het kan helpen als ouders kunnen genieten van wat het kind kan. Ook helpt het als ouders openstaan voor wat niet lukt en zichzelf toestaan om dat soms moeilijk te vinden.
• Stap voor stap vooruit kijken
  Ouders die een reëel beeld van hun kind hebben, zullen ook reële verwachtingen hebben. Verwachtingen passen steeds het beste bij de huidige situatie door ze te bespreken en ze opnieuw te vormen of te vervangen. Dat zal ook minder verdriet opleveren. Ouders die zich realiseren dat iedere nieuwe ontwikkelingsstap teleurstelling kan betekenen en opnieuw aanpassing vereist, kunnen dit incalculeren. Kritisch kijken naar eigen overtuigingen en zo veel mogelijk stimuleren van de zelfredzaamheid en zelfstandigheid kan zorgen voor (meer) adequaat gedrag bij het kind. En dat kan de last van de beperking op het dagelijks leven verminderen.
• Erkenning van verdriet en van een levenslange extra taak
  Sommige ouders zijn in de loop der jaren meer gericht op herstel, anderen zijn meer gericht op verdriet. Het helpt om met beide tegenstellingen bezig te zijn. Handelen, je focussen op de toekomst en wat nog wél kan aan de ene kant en stilstaan bij het verdriet. Rouwen om wat niet (meer) kan aan de andere kant. Het helpt als de omgeving, zowel vrienden/familie als zorgprofessionals, zich realiseert dat het geen eindig proces is. Onderken dat gevoelens van rouw, verlies en levenslange zorg voortduren, ook jaren na de diagnose, kan steunend zijn. Familie en vrienden die goed geïnformeerd zijn en inzien waar de zorg en (over)belasting uit bestaat, zijn vaak eerder bereid om ondersteuning te bieden en de zorg (deels) samen te dragen.
• Psychologische hulp voor ouders
  Depressie en angstproblemen komen vaker voor bij ouders met een kind met CP. Ouders met deze problemen kunnen dit bespreken met hun huisarts en een verwijzing voor psychologische behandeling voor henzelf vragen.